В Детском доме-интернате для детей-инвалидов

Степанова: детей с синдромом Дауна называют солнечными

53
Сегодня Всемирный день человека с синдромом Дауна. Как рассказала Sputnik одна из организаторов некоммерческого Объединения "Особый мир" Юлия Степанова, детям с таким диагнозом трудно выжить без любви.

ТАЛЛИНН, 21 мар — Sputnik. Международный день человека с синдромом Дауна был основан в 2005 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. Число даты было выбрано не случайно — у людей, страдающих такой болезнью, именно в 21-й паре хромосом присутствует еще одна, дополнительная хромосома.

Как рассказала Sputnik одна из организаторов некоммерческого Объединения "Особый мир" Юлия Степанова, эта организация была создана в 2014 году для того, чтобы поддержать семьи, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями. Объединение помогает всем, независимо от диагноза и возраста ребенка.

По словам Юлии, на данный момент в организацию "Особый мир" входит более 200 человек, около 30 детей с синдромом Дауна. Самой младшей девочке еще нет трех лет, а самому взрослому исполнилось 22 года. Для таких детей создан кружок танцев и в конце года состоится большой концерт, поделилась она.

"На самом деле люди с синдромом Дауна очень музыкальные, любвеобильные, дружелюбные и чувствительные. Не зря их называют солнечными — они всем рады, очень открыты и легко идут на контакт", — рассказала Юлия.

Особым детям не выжить без любви

Как призналась организатор, в Доме ребенка дети с таким синдромом очень быстро умирают, так как им сложно выжить в условиях, где нет любви. По ее словам, диагноз Дауна притягивает и другие болезни, у большинства таких людей больное сердце или они полные, так как у них проблемы с пищеварением или щитовидной железой. В среднем человек с такой болезнью живет до 45 лет.

Мало кто пытается найти у таких детей различные таланты, скорее наоборот, все стараются их разграничить с обычными детьми. А между тем в мире есть один мужчина, испанец, который с синдромом Дауна преподает в университете, отмечает Юлия.

"Наше общество мыслит стереотипно и считает, что человек с синдромом Дауна недееспособен, хотя это не так", — уверяет она.

Общество "Особый мир" старается добиться от государства поддержки для родителей детей с ограниченными возможностями. Юлия рассказала, что когда рождается ребенок с отклонениями, то это видно еще в роддоме, и родители таких детей должны знать, что им делать дальше, как жить, с какими проблемами они могут столкнуться и как с ними справляться.

Успешная интеграция в общество реальна

В 1862 году английский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал болезнь как форму психического заболевания. В 1959 году французский генетик Жером Лежён выявил связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом.

У здорового человека в каждой клетке находится 46 хромосом, которые составляют 23 пары. У людей, страдающих синдромом Дауна, на одну хромосому больше (в 21-й паре хромосом присутствует еще одна).

Люди с таким диагнозом обычно развиваются медленнее, но во многих странах мира таких людей активно пытаются интегрировать в общество. Так, в 2015 году Финляндия отправила на песенный конкурс "Евровидение" группу с синдромом Дауна, а в Москве был создан единственный в мире театр, где все актеры — с таким диагнозом.

 

53
Комментарии
Загрузка...